Od trzydziestu lat franciszkanin o. Filip Buczyński roztacza opiekę nad chorymi dziećmi przed urodzeniem i po nim, a także nad ich rodzinami. Doświadczeniami mógłby obdarzyć kilku specjalistów.
Maciej Rajfur: Co mężczyzna, w dodatku zakonnik, może wiedzieć o kobietach, o aborcji i o rodzeniu dzieci?
O. Filip Buczyński: Mężczyzna ma matkę, jak każdy człowiek. Stoi także wobec sytuacji rodzinnych, w których pojawia się choroba i cierpienie. Na poziomie doświadczenia społecznego, w którym rodzi się trauma przeżywana przez rodzinę, to zupełnie nieistotne, czy mamy do czynienia z mężczyzną, czy z kobietą. Powiem więcej, nie jest istotne, czy przeżywa to ksiądz, czy osoba świecka, ponieważ dotykamy uniwersalizmu na poziomie antropologicznym.
Jednak franciszkanin o. Filip Buczyński wie dużo więcej o tych sprawach.
Tak się złożyło, że 30 lat temu, będąc studentem psychologii na KUL-u, trafiłem na oddział hematologii i onkologii dziecięcej w Lublinie. Tam spotkałem cierpienie. Musiałem więc sobie z nim radzić w dwóch wymiarach – pomagać innym i robić to profesjonalnie oraz umieć w sobie to cierpienie pomieścić i zmierzyć się ze swoją bezradnością oraz z pytaniami, na które nie znamy odpowiedzi.
Jak to się stało, że te dwa wymiary od lat świetnie Ojciec ogarnia?
Kiedy coraz bardziej angażowałem się w tę pomoc, spotykałem się z rodzinami, które oczekują dziecka z wadami letalnymi. Założyłem Lubelskie Hospicjum dla Dzieci im. Małego Księcia. Wtedy zacząłem się o małych pacjentów troszczyć, dlatego musiałem być coraz bardziej kompetentny. Uczyłem się profesjonalnej opieki. Pomogły mi w tym studia z psychologii, psychoterapii i psychoonkologii. Do tego doszło wiele lat nauki od samych rodziców – podopiecznych hospicjum. Oni dzielą się wiedzą i swoim osobistym doświadczeniem. To najlepsi nauczyciele mojego fachu.
Pewnie się Ojciec cieszy, że wyrok Trybunału Konstytucyjnego został opublikowany w Dzienniku Ustaw?
Ta decyzja Trybunału powinna iść w parze z zagwarantowaniem rodzinom dzieci niepełnosprawnych wszystkiego, co jest niezbędne do normalnego funkcjonowania. Ja mogę komuś dać samochód i 500 zł, jednocześnie zlecając, żeby pojechał do Madrytu coś załatwić. To niewiele da, bo on musi jeszcze jeść, spać i zużyć zdecydowanie więcej paliwa niż za 500 zł. Czyli powinien mieć zagwarantowane wszystkie środki, by zrealizować cel. Cieszę się z wyroku Trybunału, bo dzięki temu wiele dzieci przyjdzie na świat i może być pod opieką rodzica oraz różnych profesjonalnych podmiotów. Ale mam też świadomość, że ta opieka w Polsce jest niewystarczająca.
A jaka powinna być? Mamy jakieś wzorce?
Podam przykład z Niemiec, z Brandenburgii. Zadałem kiedyś pytanie Niemcom pracującym w hospicjum: Jeżeli dziecko jest pod opieką hospicjum, to jak jest u was ze sprzętem? Odpowiedzieli, że tym zajmuje się osobna firma, która wyposaża rodzinę w potrzebne urządzenia – uwaga – w dublecie. Jeżeli jedno się zepsuje, pacjenci mają od razu pod ręką nowe, a stare można spokojnie naprawić lub wymienić. No dobrze – pytam dalej – a jak jest z opieką długoterminową? Jak pomóc przy dziecku matce, która okazuje się niewydolna? Usłyszałem, że to proste – przyjeżdża pielęgniarka na pełny etat i jest z matką przez 8 godzin, a jednocześnie matka otrzymuje pensję socjalną w wysokości 80 proc. średniego wynagrodzenia. Rozumiem, a jeśli jest tak niewydolna, że 8 godzin pomocy to dla niej za mało? Wtedy przysługuje jej kolejne 8 godzin pielęgniarskiej opieki przy dziecku w domu. No dobrze, a gdy matka dalej jest bezradna i nie może dostatecznie dziecku pomóc? Wtedy powołuje się specjalne konsylium, które orzeka, czy na trzecie osiem godzin zagwarantować matce opiekę w ramach hospicjum. Kiedy opowiadam to polskim rodzicom, łapią się za głowę.
Czyli z jednej strony zagwarantujmy ustawowo ochronę życia, ale z drugiej zapewnijmy matce wszechstronną pomoc. A to u nas nie działa właściwie.
Udało mi się wypracować dość dobry model w Lublinie, który może nie dorównuje niemieckiemu, ale daje rodzicom o każdej porze dnia i nocy możliwość skorzystania z pomocy na poziomie hospicjum perinatalnego, opieki stacjonarnej, domowej i wsparcia dla osieroconych. Nie ukrywam, że ten system jest dla mnie powodem do dumy, bo potwierdzają jego działanie rodziny, które korzystają z tego wsparcia. Mają je zagwarantowane także na poziomie całodobowej opieki medycznej. Zauważam jednak w Polsce pewien problem związany z długoterminową i niehospicyjną opieką nad dziećmi. Matki, które zajmują się niepełnosprawnymi dziećmi, potrzebują wypoczynku, wolnego czasu dla siebie, oddechu. Na wagę złota jest asystent, który odciąży kobietę. Nawet jeżeli otrzymuje ona 2700 zł miesięcznie, to nie wystarcza, bo wszystko drożeje. Niedawno w rozmowie z samotną mamą usłyszałem: „Czasami myślę o tym, żeby zabić siebie i moje dziecko, które ma już prawie 30 lat, bo dochodzę do granic swoich możliwości i wpadam w depresję reaktywną”.
Ludzie znowu protestowali na ulicach przeciwko wyeliminowaniu aborcji eugenicznej. Czy ktoś powinien do nich wyjść, przekonywać? A może trzeba pozwolić im się wykrzyczeć?
Można się konfliktować dobrze i źle. Zły konflikt polega na tym, że nie rozmawiamy merytorycznie o celu, tylko dajemy upust swoim emocjom. To nigdy nie prowadzi do rozwiązania. Wulgaryzmy, które widzę i słyszę na ulicach, to dla mnie bardziej polityka. A my musimy usiąść i wypracować z matkami odpowiedni model. Dlatego pytam tych kobiet, w czym mogę im konkretnie pomóc – w opiece nad dzieckiem, w opiece nad nią samą, gdy dziecko znajdzie się na oddziale, czy w jakimkolwiek innym wymiarze. Same krzyki w istocie nic nie wnoszą, tylko zaburzają porządek merytorycznej rozmowy. Gdy widzę księdza, który wychodzi do młodych kobiet, a one drą się na niego, żeby pokazał im swoją macicę, to dochodzimy do ściany. Wielu zaprasza do dyskusji, ale protestujący nie chcą rozmawiać, tylko obrzucają wszystkich wulgaryzmami, uważając, że rozmowa jest nieistotna, bo chodzi o manifestację emocji na irracjonalnym poziomie. A trzeba nam konkretnego działania – zgłoś się do fundacji, które skupiają matki niepełnosprawnych dzieci, i dowiedz się, czego im trzeba.
Pewien mężczyzna, którego żona poddała się aborcji, napisał: „Przecież dobrze wiecie, że gdyby mój syn umierał, to przy jego łóżku nie byłoby żadnych obrońców życia. Bylibyśmy tylko my sami. Nikt by nie pomagał. Fanatyków obchodzi obrona życia tylko do porodu. A później? Bóg tak chciał”. Co by mu Ojciec odpowiedział?
Byłem osobiście przy śmierci dziesiątek dzieci, a przygotowywałem setki par do narodzin ich pociech dla nieba. Ja bym temu panu zagwarantował, że nie będzie sam w tym momencie. Obojętnie, czy jego dziecko odchodziłoby w domu, czy w szpitalu. My w hospicjum nie pozwalamy, żeby rodzic został sam w poczuciu bezradności. Doświadczamy w Polsce braku świadomości i wiedzy. Hospicja perinatalne powstały legalnie dwa lata temu. A wcześniej, no cóż, brzydko mówiąc, wszyscy mieli to w nosie. Można powiedzieć, że ja przez 6 lat prowadziłem hospicjum perinatalne nielegalnie.
Istnieje ciągle realny problem niewiedzy kobiet o tego typu instytucjach. Da się to zmienić?
To informacja do Ministerstwa Zdrowia, żeby takich hospicjów – perinatalnych i stacjonarnych – było jak najwięcej. Pomóżcie nam, bo są one niezwykle potrzebne. A druga sprawa to dotarcie do świadomości matek. Najlepiej, żeby u ginekologa matki spodziewające się dziecka otrzymywały informację w stylu: „Proszę pani, tu jest numer do takiej i takiej instytucji. Ona może pani pomóc. Proszę zadzwonić, zapytać i zdecydować, czy jest pani zainteresowana”.
Dlaczego ginekolodzy tego nie robią?
Nie chcę dywagować dlaczego. A może ministerstwo mogłoby zobligować każdego ginekologa do poinformowania o hospicjum perinatalnym matkę, u której wstępnie stwierdzono wadę letalną dziecka? Natomiast matka miałaby obowiązek potwierdzić lekarzowi na odpowiednim dokumencie, że dowiedziała się o istnieniu takiej instytucji. I tu docieramy do czarnej strefy aborcyjnej ginekologów w naszym kraju, którzy zatajają tę informację. Wiem to od kobiet, które z kolei słyszą od lekarzy w gabinetach: „Proszę pani, tego się nie nosi”.
Wielu uważa, że wyrzucenie w całości regulacji dopuszczającej aborcję ze względu na wady płodu to błąd. Można było zrobić to delikatniej i ograniczyć przepis do dozwolonej aborcji z powodu wad letalnych, a chronić dzieci z zespołem Downa…
Bardzo trudno przyjąć jakiekolwiek kryterium, jeśli wad letalnych wyróżniamy dzisiaj ponad sto. Dziecko z zespołem Downa ma prawo do życia, a to z zespołem Edwardsa już nie? A każdy organizm to zupełnie indywidualny przypadek. We Francji odstające uszy są uznawane za konsekwencję wady genetycznej i z tego powodu tam dokonuje się aborcji, bo prawo na to pozwala. Stoimy przed czymś bardzo śliskim. Uważamy, że los się uśmiechnął do tego szczęśliwca, bo ma „tylko” zespół Downa, a ten z edwardsem niestety nie miał tyle fartu, więc go skazujemy na śmierć… A wiem z doświadczenia, że dzieci z zespołem Edwardsa mogą żyć kilkanaście lat w szczęściu i miłości. Ustalenie takiej granicy jest niezwykle trudne. Niedawno pochowałem dziecko bezczaszkowe. Opiekowaliśmy się nim przez parę miesięcy w domu. Kiedy przyjechałem do niego, wszedłem w interakcję bardzo emocjonalną. Dziecko patrzyło mi w oczy i trzymało mnie za palec. A wielu lekarzy stwierdziło wcześniej, że nie ma sensu rodzić, bo dziecko nie ma szans na przeżycie. Nie tylko przeżyło, lecz stało się ogromną miłością dla rodziców i naszego zespołu hospicyjnego.
Z jakimi wadami dziecko może trafić do Lubelskiego Hospicjum dla Dzieci im. Małego Księcia?
Obojętnie, z jakimi wadami dziecko przyjdzie na świat, my opiekę nad nim bierzemy na siebie. Możemy pomagać rodzicom w domu we wszystkich wymiarach, ale dziecko może przebywać również pod stałą całodobową opieką na oddziale w hospicjum stacjonarnym. •
O. dr Filip Buczyński OFM
psycholog, psychoterapeuta, psychoonkolog. Założył trzy hospicja: domowe, stacjonarne i perinatalne. Od kilkunastu lat jest przewodniczącym Rady Ogólnopolskiego Forum Pediatrycznej Opieki Paliatywnej.
Za: www.gosc.pl
